Il Consiglio regionale della Puglia ha approvata all’unanimità la proposta di legge che rende obbligatoria la prescrizione del test genetico per individuare precocemente la SLA, salvo espressa rinuncia degli interessati, assicurando maggiore efficacia terapeutica per i casi con causa genetica, e ridurre la spesa per mobilità passiva anche per gli esami diagnostici.
Il Laboratorio di Medicina genomica competente sarà quello dell’ospedale “Di Venere” di Bari-Carbonara. La legge provvede a istituire, inoltre, la Consulenza genetica SLA (CGSLA), al fine di diagnosticare con maggiore precocità e tempestività le forme genetiche di Sclerosi laterale amiotrofica. La CGSLA sarà assicurata a tutte le persone affette e a quelle con rischio di predisposizione accertata su base familiare, allo scopo di programmare eventuali iniziative di sorveglianza diagnostica, nel rispetto delle linee guida nazionali e internazionali. La CGSLA, l’eventuale test genetico e la sorveglianza diagnostica, saranno ovviamente gratuiti.
Il Registro regionale malattie neurodegenerative (Registro), sarà utile a gestire l’epidemiologia e le attività di ricerca. Raccoglierà i dati anagrafici, genetici e clinici, compresi i percorsi diagnostici e terapeutici, dei pazienti affetti da malattie neurodegenerative, per finalità epidemiologiche e di ricerca, così da ottenere una più adeguata conoscenza delle diverse malattie e contribuire ad accelerare lo sviluppo di terapie e trattamenti innovativi.
Tra i firmatari della proposta di legge, il consigliere regionale fasanese Fabiano Amati.
Il Registro sarà compilato, gestito e aggiornato, nell’osservanza di tutte le leggi statali in materia di protezione dei dati sensibili, dall’Agenzia regionale per la Salute e il Sociale della Puglia – AReSS. In fase transitoria, la legge prescrive il test genetico a tutti i pazienti con diagnosi già acclarata alla data dell’entrata in vigore della legge e per i quali non è stata disposta l’indagine genetica.
